Αγαπητή Νόσο Πάρκινσον,
Σας παρακαλώ να είστε ευγενική με εμένα και την οικογένεια μου. Η αλήθεια έιναι ότι δεν σας προσκαλέσαμε να μπείτε στις ζωές μας, όμως εσείς χωρίς καμμία προειδοποίηση αποφασίσατε να εισβάλετε στον κόσμο που είχαμε χτίσει. Αφού επιμένετε να μείνετε μαζί μας, τι θα λέγατε να μπαίνατε ήσυχα και να μας δώσετε χρόνο να προσαρμοστούμε σε εσάς;
Έχουμε ακούσει ότι προκαλείς τρέμουλο και δημιουργείς δυσκολίες στην κίνηση και στην καθημερινότητα μας. Μάθαμε ότι εισβάλεις πρώτα στη μία μεριά του κόσμου μας και έπειτα επεκτείνεσαι και στην άλλη. Κρύβεσαι ανάμεσα μας πολύ καιρό πριν κάνεις αισθητή την παρουσία σου. Και όταν επιτέλους σε ανακαλύψουμε μας κρατάς ομήρους.
Μερικές φορές ξεχνιέσαι και μας επιτρέπεις να κινηθούμε ελεύθερα. Μας κάνεις να πιστεύουμε ότι κάποια στιγμή θα φύγεις. Όμως δεν έχεις σκοπό να φύγεις ποτέ. Καταστρώνεις ένα σχέδιο το οποίο αργά θα μας στερήσει τις ελευθερίες μας. Εμφανίζεσαι ξανά και ξανά για να μας θυμίσεις ότι εσύ αποφασίζεις για το πως παίζεται το παιχνίδι. Και δυστυχώς δε βάζεις κανόνες σε αυτό το παιχνίδι.
Πολλές φορές κάνεις μέρη του σώματος μας να τρέμουν, μας κάνεις να περπατάμε πιο αργά ή μας σπρώχνεις να περπατήσουμε πιο γρήγορα, ακόμα και να πέσουμε. Γέρνουμε από τη μία μεριά και κάνεις το γράψιμο μας να φαίνεται μικροσκοπικό. Σου αρέσει να αλλάζεις τη φωνή μας και να μας κάνεις να ψελλίζουμε. Μας δυσκολεύεις να καταπιούμε και πολλές φορές νιώθουμε να πνιγόμαστε. Με ανάγκασες να μάθω νέες λέξεις από τότε που ήρθες. «Εισρόφηση», «βραδυκινησία», «δυσκινησία», «στάση». Να μάθω όλα αυτά τα φάρμακα που έχουν τόσο άσχημα ονόματα και παρενέργειες, όσο άσχημη είσαι και εσύ.
Όταν θυμώνεις μας παίρνεις όλη τη δύναμη. Δεν μπορούμε να σηκωθούμε από το κρεβάτι και να κάνουμε πράγματα που πριν την παρουσία σου θεωρούσαμε δεδομένα. Πλέον, δυστυχώς, δε θεωρούμε τίποτε δεδομένο.
Η αλήθεια είναι, ότι δε θέλουμε να αποτελείς μέρος της ζωής μας. Δε θα σου επιτρέψουμε ποτέ να γίνεις εμείς, αλλά πρέπει να κάνουμε χώρο και για σένα. Ναι, θα αποδεχτούμε την παρουσία σου αλλά δε θα σου κρατήσουμε το χέρι. Θα συνεχίσουμε να κινούμαστε όταν έχουμε δυσκαμψία και θα προσποιούμαστε ότι τρέμουμε στο ρυθμό μιας όμορφης μελωδίας. Την ψυχή μας είναι αδύνατο να την αγγίξεις, αυτή δεν μπορείς να τη διαπεράσεις.
Σύντομα, νόσο της Πάρκινσον, θα βρουν μια θεραπεία. Δουλεύουν σκληρά για αυτό. Κάποια ημέρα θα σε βλέπουμε να συρρικνώνεσαι και να εξαφανίζεσαι και οι εγωιστικές σου πράξεις θα λάβουν ένα τέλος. Δε θα μπορείς πλέον να κλέβεις από τις ζωές μας. Θα έρθει μια μέρα που θα σου πούμε αντίο. Μέχρι εκείνη την ημέρα θα αγωνιζόμαστε.
Και θα είναι τόσο χαρμόσυνη η είδηση όταν θα πάψεις να υπάρχεις.
*Ο πατέρας της Linda Giorgilli Rice διεγνώσθη με νόσο Πάρκινσον. Η Linda ήταν ο φροντιστής του έως το 2009. Σήμερα αγωνίζεται για την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο.
Original Article by Parkinson’s Disease Foundation.
Γιακουμάκης Δημ. Εμμανουήλ
Ειδικός Νευρολόγος
www.neurocrete.gr
