Σημαντικά στοιχεία για τις σοβαρές επιπτώσεις που έχει η ψωρίαση στη ζωή των ασθενών καταγράφονται στην πρώτη Παγκόσμια Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας. Στην έρευνα έλαβαν μέρος 120.000 άτομα από 184 χώρες, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα.
Στόχος ήταν να εξεταστεί ο αντίκτυπος της χρόνιας αυτοάνοσης πάθησης στους πιο σημαντικούς τομείς της ζωής των ασθενών, όπως η φυσική δραστηριότητα, η συναισθηματική, η κοινωνική, η σεξουαλική, η επαγγελματική και η εκπαιδευτική ζωή.
Η έρευνα έγινε από το Happiness Research Institute σε συνεργασία με το LEO Innovation Lab και τα αποτελέσματά της υπογραμμίζουν την ανάγκη βαθύτερης κατανόησης των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς, ευρύτερης ενημέρωσης του κοινού και κατ’ επέκταση την ανάγκη χάραξης πιο αποτελεσματικής πολιτικής υγείας που θα συμβάλει στην ουσιαστική βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με ψωρίαση.
Ενδιαφέρουσα είναι η παρατήρηση ότι η κατάταξη των χωρών είναι αντιστρόφως ανάλογη με την αντίστοιχη στις ετήσιες Παγκόσμιες Εκθέσεις Ευτυχίας του ΟΗΕ, αφού στις πρώτες θέσεις των πιο ευτυχισμένων χωρών στις εκθέσεις του ΟΗΕ βρίσκονται οι χώρες της Βόρειας Ευρώπης, ενώ αντιθέτως καμία χώρα της Βόρειας Ευρώπης δεν συμπεριλαμβάνεται στις πιο ευτυχισμένες χώρες για άτομα με ψωρίαση. Στην κορυφή του πρώτου παγκόσμιου δείκτη ευτυχίας για τα άτομα με ψωρίαση βρίσκονται οι χώρες της Λατινικής Αμερικής οι οποίες στις Εκθέσεις Ευτυχίας του ΟΗΕ βρίσκονται στις τελευταίες θέσεις. Η Ελλάδα βρίσκεται στην 11η θέση της κατάταξης μεταξύ των 19 χωρών που αναλύθηκαν στην Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας.
Ισχυρή φαίνεται να είναι η συσχέτιση της έλλειψης πληροφόρησης με τα επίπεδα ευτυχίας καθώς οι συμμετέχοντες νιώθουν ότι είναι χαμηλά τα επίπεδα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των κοινωνικών δικτύων ακόμη και των γιατρών για τη νόσο.
Χαρακτηριστικό είναι ότι το 49%, παγκοσμίως, δήλωσε ότι δεν θεωρεί πως ο γιατρός του κατανοεί τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην ψυχική του υγεία, ενώ αντίστοιχο είναι το ποσοστό στην Ελλάδα που αγγίζει το 46%.
Σημαντική, όμως, είναι και η παρατήρηση ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από ψωρίαση και οι οποίοι νιώθουν περισσότερο απομονωμένοι πιστεύουν ότι ο γιατρός τους δεν κατανοεί πλήρως τις επιπτώσεις της ψωρίασης στη συναισθηματική τους ευημερία. Αντίθετα, οι ερωτηθέντες που παρουσίασαν υψηλότερα ποσοστά ευτυχίας είχαν και υψηλότερο ποσοστό εμπιστοσύνης προς τον γιατρό τους.
Αναφορικά με το κενό ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, το 74% των συμμετεχόντων στην Ελλάδα και παγκοσμίως θεωρεί πως δεν είναι επαρκής η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ψωρίαση. Στο ίδιο πλαίσιο, το 44% των Ελλήνων με ψωρίαση θεωρεί ότι δεν έχει επαρκή ενημέρωση για όλες τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Παγκοσμίως, το 55% αισθάνεται αντίστοιχη έλλειψη ενημέρωσης.
Σημαντικός δείκτης που μετρήθηκε στην έρευνα είναι η απομόνωση και η μοναξιά που νιώθουν οι άνθρωποι με ψωρίαση. Το 40% παγκοσμίως νιώθει ως «ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο» που πάσχει από ψωρίαση. Στην Ελλάδα, η απομόνωση και η μοναξιά που νιώθουν οι άνδρες και οι γυναίκες αγγίζουν το 35% και 32% αντίστοιχα. Χαρακτηριστικό είναι ότι όσο πιο σοβαρή είναι η μορφή της ψωρίασης τόσο αυξάνεται το ποσοστό αγγίζοντας το 41%.
Ο θυμός είναι επίσης από τα κυρίαρχα συναισθήματα των Ελλήνων ασθενών καθώς πάνω από το 47% αισθάνεται ότι δεν έχει τον έλεγχο των καταστάσεων. Το στρες είναι αντίστοιχα κυρίαρχο συναίσθημα για τους Έλληνες με ψωρίαση αφού το 78% των γυναικών και το 69% των ανδρών νιώθουν νευρικότητα και στρες πολύ συχνά στην καθημερινότητά τους.
Η Τίνα Κουκοπούλου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα «Επιδέρμια» σχολιάζοντας τα αποτελέσματα της μελέτης σημειώνει ότι «υπογραμμίζουν το κενό ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την ψωρίαση. Είναι, λοιπόν, επιτακτική η ανάγκη να καλυφθεί το κενό αυτό με τις απαιτούμενες δράσεις και για το λόγο αυτό είναι σημαντικό το έργο του Συλλόγου "Επιδέρμια" ο οποίος πραγματοποιεί ουσιαστικές δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο που οδηγούν στη μείωση της στιγματοποίησης των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη τις απαντήσεις των ασθενών στην έρευνα, δεσμευόμαστε να ενισχύσουμε την προσπάθειά μας για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας και να συνεχίσουμε τον γόνιμο διάλογο με την Πολιτεία και τους επιστημονικούς φορείς οι οποίοι παίζουν βασικό ρόλο στην αντιμετώπιση όλων των διαστάσεων της νόσου. Οι διαστάσεις αυτές απεικονίζονται μέσα από την έρευνα, η οποία αφουγκράζεται σε βάθος τα βιώματα των ασθενών».
Και ηκ. Κουκοπούλου επισημαίνει ότι «αυτή η έρευνα ελπίζουμε να αποτελέσει περαιτέρω έμπνευση για τους ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση ώστε να αντιμετωπίσουν με βέλτιστο τρόπο τη νόσο, να επιδιώξουν ουσιαστική επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας, και να οδηγηθούν σ’ έναν πιο ευτυχισμένο βίο».
Όπως άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, η ψωρίαση εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα γίνεται υπερενεργό. Οι ψυχολογικές συννοσηρότητες της ψωρίασης είναι τόσο σοβαρές όσο αυτές που παρατηρούνται σε άτομα με άλλες σοβαρές νόσους, όπως η καρδιακή νόσος, ο διαβήτης, η νεφρική ανεπάρκεια, ο καρκίνος, καθώς και νόσοι του ήπατος. Σε σύγκριση με άτομα που πάσχουν από δερματικές νόσους, τα άτομα με ψωρίαση έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να παρουσιάσουν ψυχολογικά προβλήματα τα οποία ενδέχεται να πυροδοτήσουν ή να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της ψωρίασης. Η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα υπολογίζεται ότι επηρεάζουν 125 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και πάνω από 200 χιλιάδες στην Ελλάδα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το 2014, τα κράτη μέλη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) αναγνώρισαν την ψωρίαση ως μια σοβαρή, μη μεταδοτική νόσο (NCD) με ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας. Το ψήφισμα ανέδειξε το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι ανά τον κόσμο υποφέρουν χωρίς λόγο από την ψωρίαση εξαιτίας λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στη φροντίδα, όπως επίσης και λόγω του κοινωνικού στίγματος.
Ο Δρ Ιωάννης Κατσαντώνης, Δερματολόγος-Αφροδισιολόγος, διευθυντής στο «Τζάνειο» Νοσοκομείο, τονίζει ότι «είναι θεμελιώδης η ανάπτυξη μιας σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και θεράποντα ιατρού καθώς αυτή θέτει τις βάσεις τόσο για την αποδοχή της νόσου όσο και για τη συμμόρφωση του ασθενούς στη θεραπεία η οποία είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ζωής του. Σημαντικό βήμα για την οικοδόμηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης, είναι η κατανόηση από τους γιατρούς της ψυχολογικής επιβάρυνσης που βιώνουν οι ασθενείς. Το γεγονός ότι ένα σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων ασθενών με ψωρίαση δηλώνει ότι δεν έχει επαρκή ενημέρωση για τις θεραπευτικές επιλογές, υπογραμμίζει ακόμα περισσότερο τη σημασία που έχει η επίσκεψη στον δερματολόγο και η τεκμηριωμένη επιστημονική ενημέρωση για τις διαθέσιμες θεραπείες. Κρίσιμο για την επιτυχία της θεραπείας είναι οι ασθενείς να εμπιστευθούν το δερματολόγο τους και την εξατομικευμένη θεραπεία που συνιστά καθώς αυτή βασίζεται στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε ασθενούς καθορίζοντας την αποτελεσματικότητά της. Τα τελευταία χρόνια, οι προσδοκίες για όσο το δυνατόν πιο υγιές δέρμα έχουν αυξηθεί και αυτός είναι πλέον ο κοινός θεραπευτικός στόχος τόσο των ασθενών όσο και των γιατρών».
