Η αυτοανοσία γίνεται παραμύθι και ξορκίζει την άγνοια

Της Ελίνας Φαρσάρη

Η ιστορία της «Νεραϊδοκυρίας αυτοανοσίας και των άτακτων παιδιών της», αναμφισβήτητα, εξάπτει την περιέργεια του αναγνώστη που θα κρατήσει για πρώτη φορά στα χέρια του το βιβλίο της κ. Αναστασίας Σακελλαρίδου – Μονιάκη. Πώς, όμως, συσχετίζεται η αυτοανοσία, αυτή η σύγχρονη μάστιγα, όπως πολύ συχνά λένε οι γιατροί που ασχολούνται με τα αυτοάνοσα νοσήματα, με τις νεράιδες, τα άτακτα παιδιά και εν πολλοίς ένα παιδικό παραμύθι;

Και όμως, ένα παραμύθι αποδεικνύεται ότι είναι ο καταλληλότερος τρόπος για να έρθουν οι αναγνώστες, μικροί και μεγάλοι, πιο κοντά στην κατανόηση των ασθενειών με τα περίεργα και κάποτε τρομακτικά ονόματα.

Σύμφωνα με τις πρόσφατες επιστημονικές μελέτες, περίπου το 5% του ελληνικού πληθυσμού, ανάμεσά τους και πολλά παιδιά, πάσχει από ένα ή περισσότερα αυτοάνοσα νοσήματα. Μολονότι η ιατρική επιστήμη κάνει συνεχώς νέα βήματα στην αντιμετώπιση της αυτοανοσίας και των μηχανισμών που την προκαλούν, είναι αρκετές οι φορές που ασθενείς με κάποιο αυτοάνοσο νόσημα θα χρειαστεί να νοσηλευτούν σε νοσοκομείο.

Μία προσωπική εμπειρία της συγγραφέα, της κ. Αναστασίας Σακελλαρίδου – Μονιάκη από το Ρέθυμνο στάθηκε η αφορμή για να γεννηθούν «Η Νεραϊδοκυρία αυτοανοσία και τα άτακτα παιδιά της».

 

Μιλώντας στο cretalive, η κ. Σακελλαρίδου διευκρινίζει πως κάποια στιγμή βρέθηκε σε ένα νοσοκομείο με παιδιά που έπασχαν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα και αποφάσισε τις ιστορίες τους αυτές να τις κάνει παραμύθι. «Ένιωσα απλά την ανάγκη να το κάνω. Να πω αυτή την ιστορία με τη μορφή του παραμυθιού» μας λέει χαρακτηριστικά.

«Ηρωίδα του παραμυθιού είναι ένα 10χρονο κοριτσάκι το οποίο ξαφνικά βρίσκεται σε ένα νοσοκομείο και ακούει τους γιατρούς από πάνω της να μιλούν για αυτό που της συμβαίνει. Έτσι, προσπαθεί να εξηγήσει με δικά της λόγια τι είναι όλα αυτά που ακούει και ξεκινά μαζί με άλλα δύο παιδάκια που βιώνουν κάτι αντίστοιχο την προσπάθεια να κατανοήσουν τι ακριβώς έχει συμβεί», διευκρινίζει η συγγραφέας.

Η αντι-ηρωίδα της ιστορίας είναι μία νεράιδα – κυρία, η «Αυτοανοσία», η οποία όπως εξηγεί η κ. Σακελλαρίδου δεν είναι κακή σαν μάγισσα των παραμυθιών. «Είναι μια καλή νεράιδα και μάνα, η οποία έχει πολλά άτακτα παιδιά και προσπαθεί να τα μαζέψει. Παράλληλα, προσπαθεί να καταλάβει τι είναι αυτό που δεν πάει καλά με τα παιδιά της». Ποια είναι, όμως τα παιδιά της Νεραϊδοκυρίας Αυτοανοσίας; «Τα αυτοάνοσα νοσήματα» σημειώνει η συγγραφέας τονίζοντας ότι μέσα από τις λέξεις του κειμένου της προσλαμβάνουν παραμυθική οντότητα ο ερυθηματώδης λύκος, η ελκώδης κολίτιδα, η νόσος του Crohn (Κρον), η γυροειδής αλωπεκία και η ιδιοπαθής θρομβοπενική πορφύρα (διαταραχή της πήξης του αίματος).

«Ο λύκος για παράδειγμα» σημειώνει η κ. Σακελλαρίδου «αντιστοιχεί στον άγριο λύκο της Κοκκινοσκουφίτσας, τον οποίο μόνο οι γιατροί με τον δικό τους ιδιαίτερο τρόπο καταφέρνουν να ηρεμήσουν».

Η γραφή της Αναστασίας Σαακελλαρίδου – Μονιάκη είναι αυθόρμητη και βγαλμένη από τη φαντασία της. Στόχος της ήταν να επικοινωνήσει σε όλους μικρούς και μεγάλους τι συμβαίνει στην καθημερινή ζωή ενός παιδιού με αυτοάνοσο νόσημα και πως οφείλει το κοινωνικό σύνολο να το αντιμετωπίζει, προβάλλοντας παράλληλα τις άοκνες προσπάθειες των γιατρών που έχουν αφιερωθεί στη «μάχη» με την αυτοανοσία και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών τους.

Πόσο εύκολη ήταν όμως η «προσωποποίηση» των νοσημάτων σε ήρωες ενός παραμυθιού; «Δεν ήταν εύκολο» μας λέει η κ. Σακελλαρίδου «δεδομένου ότι δεν είμαι γιατρός. Αυτό που κυρίως ήθελα, ακριβώς επειδή είχα να κάνω με ασθένειες, ήταν να μην υπερβώ κάποια όρια και η περιγραφή των νοσημάτων να παραμείνει στον κόσμο του παραμυθιού. Γι’ αυτό πριν προχωρήσουμε στην έκδοση του βιβλίου, το έδωσα σε έναν γιατρό να το διαβάσει. Όπως μου είπε, αυτό είναι τελικά ένα παιδικό παραμύθι για μεγάλους. Φυσικά, μπορούν να το διαβάσουν τα παιδιά και να ταυτιστούν με τους ήρωές του, όπως γίνεται σε όλα τα παραμύθια, ακόμη κι αν δεν πάσχουν από αυτοάνοσο νόσημα. Το διαβάζουν, όμως, και οι μεγάλοι και βλέπουν μέσα από το παραμύθι να ξετυλίγεται η ίδια η ζωή του μικρού κοριτσιού , της ηρωίδας του, η οποία θέλει να κάνει ένα πάρτι για τα γενέθλιά της. Και μέσα από τη διοργάνωση αυτή, βλέπουμε πώς αντιμετωπίζει την αυτοανοσία ο κοινωνικός της περίγυρος, οι συμμαθητές της, το σχολείο της». 

Έτσι, το σύγχρονο αυτό παραμύθι διατηρεί αυτούσιο τον διδακτικό χαρακτήρα του παραμυθικού λόγου, που είναι απόλυτα συμβατός με τη λειτουργία του παραμυθιού στο κοινωνικό σύνολο έτσι όπως την περιγράφει διαχρονικά η επιστήμη της λαογραφίας.

Όπως εξηγεί η κ. Σακελλαρίδου η εκδοτική προσπάθεια για την «Νεραϊδοκυρία αυτονοασία και τα άτακτα παιδιά της» υλοποιήθηκε με δωρεά ενός ευαίσθητου ανθρώπου από το Ρέθυμνο που επιθυμεί την ανωνυμία του, ενώ η εμπνευσμένη εικονογράφηση έγινε από μια νεαρή νηπιαγωγό, την κ. Ηλιάννα Διαμαντάκη η οποία στο πλαίσιο των μεταπτυχιακών σπουδών της στην Εκπαίδευση και την Τέχνη ασχολείται με το παιδικό σχέδιο.

Το πρώτο παραμύθι της κ. Σακελλαρίδου – Μονιάκη διατίθεται σε βιβλιοπωλεία του Ρεθύμνου. Στις αρχές του Αυγούστου επρόκειτο να γίνει η επίσημη παρουσίαση του βιβλίου, ωστόσο αναβλήθηκε λόγω των μέτρων ενάντια στον κορωνοϊό.