Δώρο ζωής από Κρητικό τραγουδιστή σε Λαρισαία φοιτήτρια

Πώς συνδέεται νοερά η Λάρισα, η Αθήνα και η Κρήτη;  Σήμερα θα έλεγα με έναν εθελοντή δότη μυελού των οστών δρόμο. Μπορεί η Παγκόσμια ημέρα εθελοντή δότη μυελού των οστών τη φετινή χρονιά να αποτελεί η 18η Σεπτεμβρίου, εθελοντές δότες και λήπτες ωστόσο, πανηγυρίζουν καθημερινά για το δώρο της ζωής που προσφέρει ο ένας στον άλλο απλόχερα χωρίς καν να τον γνωρίζει. Ένας από τους εθελοντές δότες είναι ο κ. Κώστας Φιωτάκης, Κρητικός τραγουδιστής που ζει στα Χανιά και σήμερα αφιερώνει στη λήπτριά του, την 20χρονη Λαρισαία φοιτήτρια που ζει στην Αθήνα με την οικογένειά της, Στεφανία Μανωλοπούλου και βγήκε νικήτρια στη μάχη της με την λευχαιμία, το τραγούδι του «Θα γίνω ότι αγαπάς, ότι μπορώ θα κάνω φτάνει εσύ να μην πονάς…και με τον τρόπο μου θα βρίσκομαι κοντά».

Η Στεφανία Μανωλοπούλου και ο Κώστας Φιωτάκης μιλούν στη larissanet για τη «σχέση» που τους ενώνει και τη ζωή μετά την μεταμόσχευση.

«Η λευχαιμία στα 17 μου»

Η Λαρισαία Στεφανία Μανωλοπούλου που ζει στην Αθήνα με την οικογένεια της διαγνώστηκε στην ηλικία των 17 με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Η αρχική διάγνωση έγινε σε νοσοκομείο ενηλίκων λόγω της ηλικίας της αλλά μετέπειτα εξαιτίας της μορφής της νόσου χρειαζόταν να λάβει παιδιατρικό πρωτόκολλο χημειοθεραπείας όπως μας αναφέρει η ίδια. Oι γιατροί την παρέπεμψαν στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα», όπου νοσηλεύτηκε στο Ογκολογικό Τμήμα Αγλαΐα Κυριακού (ΟΤΑΚ).

Μέχρι να βρεθεί η τελική διάγνωση, ταλαιπωρήθηκε με πολλές εξετάσεις, αρρώσταινε αρκετά με αποτέλεσμα να χάνει πολλές μέρες και από το σχολείο, τις πανελλήνιες, τους φίλους, τις στιγμές, τη φύση, τους έρωτες και γενικότερα από τη ζωή της όπως μας λέει. «Το σοκ αδιαμφισβήτητα ήταν τεράστιο και για εμένα αλλά και για την οικογένεια μου. Ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση που έχω ποτέ κληθεί να αντιμετωπίσω» τόνισε η Στεφανία.

«Περίπου μετά από 1 μήνα από την έναρξη των χημειοθεραπειών, εκδήλωσα πολύ έντονη τοξικότητα από κάποια από τα φάρμακα που λάμβανα. Οι γιατροί μου λόγω της τοξικότητας θεώρησαν ανέφικτο να ολοκληρώσω το σχήμα της χημειοθεραπείας που λάμβανα κάτι το οποίο θα αύξανε πάρα πολύ τις πιθανότητες να υποτροπιάσω. Χρειάστηκε λοιπόν, να ακολουθήσω μια εναλλακτική οδό προκειμένου να θεωρείται ολοκληρωμένη η θεραπεία μου. Αυτή ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών» επισήμανε η 20χρονη.

"Πώς έγινα εθελοντής δότης μυελού των οστών;"

Σε αυτό το σημείο, θα ήθελα να αναφέρω πως ο δότης έχει δικαίωμα μέχρι τελευταία στιγμή να πει «όχι». Ξέρετε τι σημαίνει αυτό; Ο ασθενής (λήπτης) θα μείνει χωρίς ανοσοποιητικό σύστημα, κινδυνεύοντας από οποιαδήποτε ίωση και λοίμωξη που μπορούν να αποβούν μοιραίες για αυτόν. Μετά λύπης μου πληροφορήθηκα πως ότι αυτό έχει συμβεί, καθώς κάποιος εθελοντής δότης φοβήθηκε, το μετάνιωσε κ.α. Το να φοβηθείς το καταλαβαίνω, αλλά αυτό είναι που έχει αξία: Να ξεπεράσεις τον οποιοδήποτε φόβο κι ενδοιασμό για να σώσεις έναν άνθρωπο. Ελπίζω να μην υπάρχει άνθρωπος που βρεθεί στο μέλλον και πει όχι».

Πόσο εύκολο είναι να βρεις τον δότη σου;

Έναν από τους σημαντικότερους ρόλους σε αυτό το δύσκολο μονοπάτι της Στεφανίας είχε διαδραματίσει και η Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Μέχρι σήμερα, με τον αγώνα της το Όραμα Ελπίδας έχει επιτύχει να εγγράψει περισσότερους από 120.000 νέους εθελοντές δότες στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο, από τους οποίους 166 έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ισάριθμους ασθενείς. Οι αισιόδοξοι αυτοί αριθμοί  δίνουν ένα πραγματικό όραμα… ελπίδας στους ανθρώπους που έχουν ανάγκη ενώ έχουν αλλάξει ριζικά την εικόνα της εθελοντικής προσφοράς αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών στην Ελλάδα. Ωστόσο, η εύρεση συμβατού δότη εξακολουθεί να είναι δύσκολη υπόθεση στην χώρα μας. Το 20% των ασθενών δεν βρίσκει συμβατό δότη, ενώ το 70% δεν μπορεί να βρει δότη μέσα από την οικογένεια.

Έτσι και στην περίπτωση της Στεφανίας, «Δυστυχώς ούτε η αδερφή μου, ούτε οι γονείς μου ήταν συμβατοί ώστε να δώσουν μόσχευμα. Οι γιατροί μου στράφηκαν στην παγκόσμια τράπεζα εθελοντών μυελού των οστών. Ήμουν απίστευτα τυχερή μέσα σε όλη αυτή την περιπέτεια αφού βρέθηκε συμβατός δότης σχετικά γρήγορα. Η ανακούφιση ήταν τεράστια. Η δικιά μου περίπτωση όμως δεν είναι το σύνηθες. Ήταν μια εξαίρεση στον κανόνα. Οι περισσότεροι ασθενείς μπορεί να αναζητούν συμβατό δότη από μήνες έως και χρόνια» δηλώνει.

Βρέθηκα συμβατός και τώρα;

Κατά το διάστημα του ιατρικού ελέγχου o κ. Φιωτάκης επισημαίνει ότι του εκμυστηρεύτηκαν πως ο ασθενής είναι ένα μικρό κορίτσι. «Κανονικά, απαγορεύεται να μάθεις οποιαδήποτε πληροφορία για την ταυτότητα του ασθενούς. Γιατί μου το είπαν όμως;  Μου ζητήθηκε να δώσω μυελό με την διαδικασία της παρακέντησης (επεμβατική διαδικασία) και όχι με την συλλογή περιφερικού αίματος που μοιάζει με την αιμοδοσία. Αυτό γιατί χρειαζόταν να πάρουν άμεσα μυελό καθώς επρόκειτο για μικρό παιδί και θα απαιτούσε χειρουργείο με πλήρη αναισθησία. Χωρίς δεύτερη σκέψη είπα: «Θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται και είναι καλύτερο για το κορίτσι».

Η ημέρα της μεταμόσχευσης της Στεφανίας ήταν…

Οι σκέψεις και τα πρώτα συναισθήματα μετά το μόσχευμα

Τα συναισθήματα ήταν ανάμεικτα. Απ’ την μία περιγράφει πώς ήταν πολύ φοβισμένη και γεμάτη αγωνία για το αν θα πάνε όλα μέχρι να εγκατασταθεί το μόσχευμα και να αρχίσει ο μυελός της να παράγει αιμοποιητικά κύτταρα. Απ’ την άλλη, το μυαλό της ήταν συνεχώς στον άνθρωπο που μου είχε δώσει αυτό το δώρο της ζωής. «Ανυπομονούσα από την πρώτη στιγμή να μάθω περισσότερα για εκείνον και για την κατάστασή του. Αν είχε ταλαιπωρηθεί, αν είχε πονέσει, αν είχε κι αυτός φοβηθεί όπως φοβόμουν κι εγώ».

Το μεγαλύτερό μου στήριγμα ήταν…

Η Στεφανία εξομολογείται ότι στην μάχη  με τον καρκίνο ήταν δίπλα της κυρίως, η οικογένειά της, μερικοί φίλοι και η νονά της αδερφής της. «Μου στάθηκαν όλοι σαν βράχοι και αυτό είναι κάτι που δεν θα μπορέσω ποτέ να ανταποδώσω στον καθένα ξεχωριστά. Η ευγνωμοσύνη που νιώθω για τους γονείς μου και την αδερφή μου είναι άνευ ορίων. Το ίδιο ισχύει και για την Θεοδώρα. Ήταν δίπλα μου σε κάθε βήμα της νοσηλείας μου. Νιώθω πολύ τυχερή που είμαι καλά και υγιής και είμαι δίπλα τους σήμερα».

Μια δόση, μια ανάσα μικρής ευτυχίας και η μεγαλύτερη πηγή δύναμης για εκείνη ήταν σίγουρα τα υπόλοιπα παιδιά που νοσηλεύονταν μαζί της στην κλινική. «Τα περισσότερα ήταν πολύ μικρότερα από εμένα από 3-12 ετών περίπου.  Κάποιες φορές τους διάβαζα παραμύθια, διάφορες ιστορίες, παίζαμε, ζωγραφίζαμε.

Βλέποντάς τα να παλεύουν για την ζωή τους με τόσο θάρρος και δύναμη ψυχής ακόμα και αν η ηλικία τους δεν τους επέτρεπε να αντιληφθούν πλήρως τι συνέβαινε, έδινε και σε  εμένα αμέριστη δύναμη να παλέψω κι εγώ για την δική μου».

Και μετά την άρση απορρήτου τί…;

«Η αλήθεια είναι πως μετρούσα αντίστροφα μια μια τις μέρες για να περάσουν τα δύο χρόνια. Ήμουν τόσο ανυπόμονη να μάθω για τον δότη μου.  Ήθελα να σταματήσω να αναφέρομαι στον άνθρωπο που μου έσωσε την ζωή ως «δότη» μου. Μου φαινόταν πολύ ψυχρό και απρόσωπο. Συμπλήρωσα την αίτηση για την άρση ανήμερα στα δύο χρόνια από την ημερομηνία της μεταμόσχευσης. Δεν είχα κανένα δισταγμό μέχρι τότε. Όμως, αυτή η σχέση, όπως και οι υπόλοιπες, είναι αμφίδρομη. Ήμουν διστακτική στο να κάνω το πρώτο βήμα καθώς δεν μπορούσα να γνωρίζω εκ των προτέρων αν και ο δότης μου θα ήθελε να με γνωρίσει περισσότερο. Ευτυχώς, δεν πέρασε ούτε ένας μήνας από την άρση και ο κ. Κώστας επικοινώνησε μαζί μου. Αν και λόγω της πανδημίας δεν μπορούσαμε να γνωριστούμε από κοντά τότε, ήταν κάτι που και οι δύο θέλαμε» υποστηρίζει η νεαρή φοιτήτρια.

«Το σύμπαν μας φέρνει κοντά»

Όπως λέει η Στεφανία «Εντελώς τυχαία, φέτος το καλοκαίρι είχα κανονίσει διακοπές με την οικογένεια μου στην Κρήτη απ’ όπου κατάγεται και μένει ο κ. Κώστας. Έτσι, λίγες βδομάδες πριν τον ειδοποίησα πως θα βρισκόμουν στην Κρήτη και πως θα ήθελα πολύ να τον γνωρίσω από κοντά. Η ημέρα της συνάντησής μας θα μείνει για πάντα χαραγμένη στο νου μου. Όταν έφτασα, τον αγκάλιασα και τον ευχαρίστησα για αυτό το δώρο που μου έκανε. Η συγκίνηση ήταν τεράστια. Δεν νομίζω πως αρκούν οι λέξεις για να περιγράψω όλα αυτά που νιώθω για εκείνον. Χάρηκα πάρα πολύ που γνώρισα και την οικογένεια του και αυτός την δική μου. Στο τέλος της ημέρας, δεν ήθελα να φύγω».

Ο κ. Φιωτάκης αναλύει από την πλευρά του τη μέρα εκείνη «Ώσπου μια μέρα μου είπε πως θα έρθουν οικογενειακώς Κρήτη και πως θέλουν να γνωριστούμε από κοντά. Μου φαινόταν απίστευτο… Πετούσα από την χαρά μου και περίμενα πως και πως. Μετά από 2,5 χρόνια γνώρισα την Στεφανία μου και την οικογένεια της από κοντά. Στιγμές που μένουν για πάντα χαραγμένες στην ψυχή, το μυαλό, την καρδιά, παντού. Πραγματικά από τις σημαντικότερες στιγμές της ζωής μου.
Χαίρομαι που είδα μια οικογένεια μες το χαμόγελο και την Στεφανία μου να κοιτάζει το μέλλον κατάματα και να της ανήκει. Δεν παύει τώρα να είναι ένα κομμάτι της ζωής  μου. Τους νιώθω σαν οικογένεια μου. Χαίρομαι που είναι καλά, παραπάνω από καλά, όπως λέει και η ίδια και συνεχίζει τις σπουδές της στην Ιατρική».

Η συνάντηση του καλοκαιριού έληξε με τα εξής λόγια του  κ. Κώστα: «Δεν δίνεις ζωή μόνο παίρνεις ζωή».  Kαι της Στεφανίας: «Όπως και να έχει θα είναι για πάντα ένας από τους σημαντικότερους ανθρώπους στην ζωή μου».

Η αλήθεια είναι πως παρόλο που τους χωρίζει η γεωγραφική απόσταση θέλουν να πιστεύουν ότι θα καταφέρουν να κρατήσουν επαφή και ανυπομονούν να ξανασυναντηθούν από κοντά το συντομότερο δυνατόν.

Η νέα Στεφανία, οι σπουδές, η ζωή και ο εθελοντισμός

Είχα αποφασίσει πως ήθελα να σπουδάσω Ιατρική από την ηλικία των 16. Η περιπέτεια της υγείας μου, μού έδωσε μεγαλύτερο κίνητρο να κυνηγήσω το όνειρό μου. Θα ήθελα να «αξιοποιήσω» ό,τι μου έμαθε αυτή η περιπέτεια προκειμένου να φροντίζω τους μελλοντικούς μου ασθενείς με τον βέλτιστο δυνατό τρόπο».

Η Στεφανία είναι τώρα μόλις 20 ετών, έχει ξεπεράσει τον καρκίνο για τα καλά, προσέχει την υγεία της και είναι φοιτήτρια στο Τμήμα της Ιατρικής στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, γεμάτη ζωή, όνειρα, στόχους και νέα ενδιαφέροντα, μα όπως χαρακτηριστικά τονίζει ξανά και ξανά πλέον, είναι εθελόντρια.

«Δεν υπάρχει σημαντικότερο αγαθό από την υγεία. Είναι το μοναδικό πράγμα που έχει σημασία στο τέλος της ημέρας. Να εκτιμάμε που είμαστε υγιείς εμείς και οι αγαπημένοι μας. Μετά από αυτή την περιπέτεια, αποφάσισα να βάλω τον εθελοντισμό στην ζωή μου. Γιατί εγώ μπορεί να είμαι καλά πλέον αλλά υπάρχουν κι άλλα παιδιά και συνάνθρωποι που νοσούν και χρειάζονται την βοήθεια μας. Και είναι τόσο εύκολο να προσφέρεις βοήθεια. Πρόσφατα, έγινα μέλος σε μια ομάδα της Σχολής μου που ασχολείται με την εύρεση εθελοντών δοτών μυελού των οστών και την καταγραφή τους στην παγκόσμια τράπεζα μέσω του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας». Κυρίως όμως ασχολούμαι με τον σύλλογο «Κύτταρο». Ο Σύλλογος απαρτίζεται από ενήλικες που έχουν νοσήσει από νεοπλασία κατά την παιδική και την εφηβική ηλικία. Σκοπός του Συλλόγου είναι να προσφέρει στήριξη σε παιδιά που νοσούν τώρα και στις οικογένειές τους αλλά και για τους ενήλικες που έχουν ιαθεί.

Ο ρόλος του συλλόγου Κύτταρο όπως ισχυρίζονται τα μέλη του στη larissanet είναι η επαφή και η υποστήριξη όλων όσων έχουν νοσήσει και έχουν θεραπευτεί από κάποια νεοπλασματική ασθένεια. Στόχος είναι η παροχή πληροφοριών για την ζωή μετά τον καρκίνο, τη διασφάλιση της σωστής ενημέρωσης των αποθεραπευόμενων σχετικά με την ιατρική παρακολούθηση  από εξειδικευμένους γιατρούς για τυχόν μακροχρόνιες παρενέργειες των χημειοθεραπειών κ.ά.

Μέλη μπορούν να γίνουν άτομα που έχουν συμπληρώσει τα 18  και έχουν νοσήσει στο παρελθόν από οποιαδήποτε νεοπλασματική ασθένεια κατά την παιδική ή την εφηβική ηλικία.
Οποιοσδήποτε άλλος θέλει να συνδράμει στο έργο του συλλόγου τους μπορεί να το κάνει μέσω δωρεάς είτε να στηρίξει και άλλους συλλόγους όπως το «Κάνε μια ευχή» Ελλάδος, την Φλόγα, το Όραμα Ελπίδας κ.α. Η ανάγκη για βοήθεια και αλληλεγγύη είναι μεγάλη. «Βοηθώντας κάποιον από αυτούς τους συλλόγους βοηθάτε κι εμάς» υπογραμμίζουν τα μέλη.

“Θα ήθελα να παρακινήσω τον κόσμο να γίνει εθελοντής δότης μυελού των οστών ή και αιμοδότης. Είναι πολύ εύκολο να σώσεις μια ζωή. Το μόνο που χρειάζεται είναι λίγο από το σάλιο σου και μια μπατονέτα” καταλήγει η Στεφανία.

Ένα βράδυ του Αυγούστου  στην Αθήνα

Πηγή: ΕΝΤΥΠΗ LARISSANET - Μαριάννα Μανωλοπούλου