Τι είναι το ON – OFF στη νόσο Πάρκινσον

Οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον παρουσιάζουν σημαντικές διακυμάνσεις, οι οποίες έχουν αντίκτυπο άλλοτε θετικό και άλλοτε αρνητικό στην ποιότητα της ζωής τους. Σύμφωνα με τους ειδικούς, 9 στους 10 έχουν εναλλαγές στην κινητικότητα, με αποτέλεσμα εκεί που έχουν μια καλή κινητικότητα να παρουσιάζουν ακινησία ή υπερκινησία.

Εξηγώντας το φαινόμενο αυτό, ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος επισημαίνει ότι οι ασθενείς εκδηλώνουν διακυμάνσεις της κινητικότητας ύστερα από 3-5 χρόνια θεραπείας, αλλά μπορεί να παρατηρηθούν ακόμα και μετά από 5-6 μήνες ή και έπειτα από πολλά χρόνια. Το 50% των ασθενών, όπως λέει, παρουσιάζουν αλλαγές μέσα σε 1-2 χρόνια από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής και το σχεδόν 90% μέσα σε 15 έτη.

Έτσι εναλλάσσονται περίοδοι καλής κινητικότητας ή υπερκινησίας με περιόδους μειωμένης κινητικότητας ή ακόμα και ακινησίας - ένα φαινόμενο το οποίο γιατροί και ασθενείς αποκαλούν «ON-OFF».

Συγκεκριμένα, όταν ο ασθενής πάρει μία δόση φαρμάκου, νιώθει σε μισή ώρα το ευεργετικό του αποτέλεσμα (φάση ΟΝ), το οποίο θα διαρκέσει για 1-2 ώρες, κατά τις οποίες μπορεί να έχει και τουλάχιστον μισή ώρα υπερβολική κίνηση, δηλαδή ακούσιες  κινήσεις του κορμού ή των άκρων ή του προσώπου.

Στη συνέχεια για μισή ώρα περίπου πριν την επόμενη δόση του, «χάνεται» η δράση του φαρμάκου και νιώθει αργός, βαρύς, με τρόμο (τρέμουλο) στα άκρα, δυσκολία στην βάδιση, δεν μπορεί να σηκωθεί από την καρέκλα ή έχει και μη κινητικά συμπτώματα (φάση OFF).

Για να αντιμετωπίσουν αυτή τη φάση, αναγκάζονται να πάρουν νωρίτερα την επόμενη δόση του φαρμάκου τους, φτάνοντας τις 5 και 6 δόσεις την ημέρα (δηλαδή ανά 2-3 ώρες), δίχως όμως να μπορούν να αντιμετωπίσουν την περίοδο ανάμεσα στις δύο δόσεις, όπου το φάρμακο είναι στο υπερμέγιστο και προκαλεί υπερβολική κίνηση. Αν τους ρωτήσει κανείς όμως, προτιμούν να έχουν υπερκινησία παρά να βρίσκονται σε κατάσταση OFF.

Σύμφωνα με τον γιατρό, η εμφάνιση του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων μπορεί στην αρχή να είναι αδιόρατη και να μην εκδηλώνεται σε κάθε δόση της λεβοντόπας ούτε κάθε μέρα. Επειδή όμως τα κινητικά συμπτώματα είναι τα πιο εμφανή, ο ασθενής αρχίζει σιγά-σιγά να νιώθει ότι το σώμα του δεν είναι όπως παλιά. Ειδικότερα, μπορεί να αρχίσει πάλι να έχει αργές κινήσεις (βραδυκινησία) που είναι το κύριο σύμπτωμα της νόσου Πάρκινσον, δυσκαμψία ή/και τρόμο. Μερικοί ασθενείς εκδηλώνουν επίσης ολική ή μερική ακινησία.

Οι κινητικές αυτές διακυμάνσεις μπορεί να εκδηλωθούν με την εμφάνιση άγχους, κατάθλιψης, διακυμάνσεις της ψυχικής διάθεσης, πόνου, κρίσεων πανικού, επιβράδυνσης της σκέψης και κόπωσης.

Ωστόσο, όταν εμφανιστούν κινητικές διακυμάνσεις που δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς, τότε ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι βρίσκεται στο προχωρημένο στάδιο της νόσου.

Αντιμετωπίζοντας το «ON-OFF»

Οι ασθενείς συνήθως επισκέπτονται τον γιατρό τους όταν βρίσκονται σε φάση ON (δηλαδή όταν το φάρμακο αποδίδει), και ως εκ τούτου ο γιατρός μπορεί να μην αντιληφθεί ότι τα συμπτώματά τους έχουν επιστρέψει. Γι' αυτό είναι πολύ σημαντικό να αναφέρουν μόνοι τους οποιαδήποτε διαφορά παρατηρούν στην κινητικότητα ή στα άλλα συμπτώματά τους.

Ο γιατρός πιθανόν να χρειάζεται να τους τροποποιήσει την αγωγή ώστε να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τις υπερκινησίες.

Ωστόσο, σύμφωνα με τη μελέτη early STIM, είναι διαπιστωμένο ότι όταν ο ασθενής βιώσει το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, τότε η ζωή του μακροχρόνια θα βελτιωθεί πολύ καλύτερα αν επιλέξει να κάνει τοποθέτηση ενός «βηματοδότη» στον θώρακα που ενώνεται με ηλεκτρόδιο με τον εγκέφαλο (το σύστημα λέγεται νευροδιεγέρτης DBS) ή μίας αντλίας συνεχούς χορήγησης φαρμάκων στην κοιλιά.