ΚΡΗΤΗ
Ευτυχία Στειακάκη για παιδικό καρκίνο: «κίνητρο μας είναι κάθε παιδί να βγαίνει «όρθιο» από την κλινική»
Το σοκ της διάγνωσης, τα υψηλά ποσοστά ίασης, το καθηλωτικό κοντράστ συναισθημάτων
Της Ευαγγελίας Καρεκλάκη
Σαν διαβεί κάποιος τον διάδρομο της Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας του ΠαΓΝΗ, θα ανακαλύψει έναν άλλον κόσμο που πιθανότατα δεν φανταζόταν ότι υπάρχει… Για κάθε παιδί, για κάθε έφηβο ή νεαρό ενήλικο, για κάθε γονέα, για κάθε οικογένεια που θα χρειαστεί να κλείσει η πόρτα της κλινικής πίσω, η ζωή δεν θα είναι ποτέ ξανά ίδια με πριν. Είναι μία εμπειρία που αναπόφευκτα σε αλλάζει. Αλλάζει τον τρόπο σκέψης και θεώρησης των πραγμάτων. Ωριμάζει, με εντυπωσιακό τρόπο, όπως εκμυστηρεύονται οι γιατροί της κλινικής, ακόμα και τρίχρονα ή πεντάχρονα παιδιά.
Διασχίζεις τον διάδρομο και το κοντράστ των συναισθημάτων, των μαύρων σκέψεων από το αρχικό σοκ και των χρωμάτων στους τοίχους με τις ζωγραφιές, είναι καθηλωτικό. Ουράνια τόξα, πουλάκια και λουλούδια, μικροί σούπερ ήρωες που στις μαγικές κάπες τους κουβαλάνε τρομερές δυνάμεις, γεμάτες από ελπίδα, θέληση και δύναμη…
Εικόνες που τη δεδομένη χρονική στιγμή μπορεί να μοιάζουν άπιαστες και ουτοπικές, αλλά στην πραγματικότητα η αποστολή τους είναι να θυμίζουν διαρκώς ότι ο παιδικός καρκίνος ΔΕΝ είναι ΑΝΙΚΗΤΟΣ. Και τα δάκρυα-γιατί δεν υπάρχουν μάτια να μην δακρύσουν στο άκουσμα μιας τέτοιας διάγνωσης-στο τέλος μοιάζουν σαν τις σταγόνες της βροχής που πέφτουν πάνω τους οι ακτίνες του ήλιου και εμφανίζεται στον ορίζοντα το ουράνιο τόξο.
Είναι μία διαδρομή δύσκολη, επώδυνη, ψυχοφθόρα… Όμως είναι μονόδρομος για να φθάσεις στην άκρη του τούνελ και να βγεις ξανά στο φως. Σαν τη Μεγάλη Εβδομάδα των Παθών πριν το φως της Ανάστασης. Η Καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας στην Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κρήτης και Διευθύντρια Κλινικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Παίδων, κ. Ευτυχία Στειακάκη, είναι πλέον μία εμβληματική μορφή για το τμήμα, στο οποίο υπηρετεί με αφοσίωση για περισσότερα από 30 χρόνια.
“Αυτή την στιγμή οι πρώτοι ασθενείς που αντιμετώπισα εγώ, όταν ήρθα ως Επιμελήτρια στο Τμήμα, είναι 45 και 50 ετών. Είναι πολύ μεγάλη ικανοποίηση να βλέπουμε τους ανθρώπους να συνεχίζουν τις ζωές τους, να έχουν προχωρήσει τις σπουδές τους, στα επαγγελματικά, να έχουν δημιουργήσει τη δική τους οικογένεια… Και επειδή είμαστε στην Κρήτη και όχι σε κάποιο κέντρο του εξωτερικού που χάνεις την επαφή με τους ασθενείς καθώς μπορείς να μην τους ξαναδείς ποτέ, εμείς έχουμε αυτό το σημαντικό feedback από τις ζωές των παλιών ασθενών μας. Έχουμε επαφή ακόμα με πολλούς και με συμβουλεύονται για διάφορα θέματα, όπως για παράδειγμα οι κοπέλες σε κατάσταση εγκυμοσύνης…».
Η κ. Στειακάκη θυμάται πολύ καλά πόσο δύσκολα ήταν τα πράγματα τα πρώτα χρόνια λειτουργίας της κλινικής που ξεπερνά πια τα 35 χρόνια. «Δεν υπήρχε εμπιστοσύνη του κόσμου στην παροχή υπηρεσιών υγείας στην Κρήτη και κάθε φορά που τα χρόνια εκείνα ένα παιδί διαγιγνώσκονταν με καρκίνο, οι γονείς το έπαιρναν και έμπαιναν στο αεροπλάνο να πάνε στην Αθήνα. Με τα χρόνια, από δεκαετία σε δεκαετία, κερδίζουμε όλο και περισσότερο την εμπιστοσύνη του κόσμου. Οι υπηρεσίες που προσφέρει το Τμήμα είναι σημαντικές και δεν υπάρχει λόγος να ξεσπιτώνεται ο κόσμος, αν χρειάζεται τη βοήθεια μας. Από τη μία χαιρόμαστε που μας εμπιστεύονται, από την άλλη το αίσθημα ευθύνης είναι μεγάλο, η ευθύνη ότι είναι στα χέρια μας να κάνουμε το καλύτερο δυνατόν και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε και το δείχνουν και τα αποτελέσματα μας. Δεν υπολείπεται η δουλειά μας και τα αποτελέσματα της θεραπείας των παιδιών δεν υπολείπονται από τα αποτελέσματα άλλων κέντρων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη. Τουλάχιστον βλέπουμε ότι η προσπάθεια μας πιάνει τόπο, αλλιώς δεν θα είχαμε και λόγο ύπαρξης. Δεν μπορεί ένα παιδί που θεραπεύεται στην Κρήτη, να έχει λιγότερες πιθανότητες να πάει καλά από ένα παιδί που θεραπεύεται στην Αθήνα ή στην Ευρώπη».
Όπως διευκρινίζει, «σαφώς και είναι σημαντικό να υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί, αλλά χρειαζόμαστε υποστήριξη και από πολλά άλλα τμήματα: παιδοχειρουργούς, παθολογοανατομικό εργαστήριο για τις βιοψίες, ακτινολόγους, ακτινοθεραπευτές, νευροχειρουργούς.. Είναι μία ειδικότητα που έχει την ανάγκη πολλών άλλων συνεργαζόμενων ειδικοτήτων για να μπορέσει να κρατήσει αυτόνομα τα περιστατικά αυτά στην Κρήτη».
«Νοσηλεύουμε από νεογνά έως νέους μέχρι 21 ετών»
Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι η συγκεκριμένη κλινική είναι η μοναδική αυτόνομη παιδοαιματολογική κλινική, πανεπιστημιακή, στη χώρα, στην οποία νοσηλεύονται ασθενείς μέχρι 21 ετών, αντί 15 ή 16 ετών, όπως συμβαίνει στα νοσοκομεία Παίδων. «Επειδή ακριβώς είναι κλινική σε γενικό νοσοκομείο και έχοντας πολύ καλή συνεργασία και με τους συναδέλφους της Αιματολογικής και της Ογκολογικής κλινικής, είμαστε σε συνεννόηση. Όταν έχουμε μία νέα διάγνωση λευχαιμίας σε έναν ασθενή 19-20 ετών, τον παραπέμπουν και οι αιματολόγοι στην κλινική μας για να θεραπευτεί με τα παιδιατρικά πρωτόκολλα. Ο καρκίνος στα παιδιά είναι πάντα επιθετικός και ο επιθετικός καρκίνος στα παιδιά αντιμετωπίζεται με επιθετικά πρωτόκολλα θεραπείας. Τα παιδιά βιολογικά ως οργανισμοί αντέχουν να λάβουν τόσο επιθετικές θεραπείες. Αντέχουν τα νεφρά τους, το συκώτι τους, η καρδιά τους. Αυτές οι θεραπείες αν δοθούν σε έναν άνθρωπο 55 ή 65 ετών, δεν θα αντέξει. Θα χαθεί από παρενέργειες. Επειδή, λοιπόν, τα παιδιά αντέχουν στις επιθετικές θεραπείες και επειδή έχουμε τη δυνατότητα να επεκτείνουμε αυτές τις θεραπείες και στους εφήβους και στους νεαρούς ενήλικες, αναλαμβάνουμε στην κλινική μας ασθενείς έως 21 ετών. Οι νέοι έως 19-21 ετών παίρνουν τα ίδια πρωτόκολλα που λαμβάνουν και τα παιδιά κάτω των 15 ετών. Στην κλινική ξεκινάμε από νεογέννητα, νεογνά, που από τη γέννηση τους μπορεί να έχουν κάποια μορφή καρκίνου, μέχρι 21 ετών» επισημαίνει.
Μοναδικό τμήμα στην Κρήτη, εφημερίες 365 ημέρες τον χρόνο, 24 ώρες το 24ωρο
Στις ιδιαιτερότητες της κλινικής είναι και το γεγονός ότι εφημερεύει καθημερινά καθώς είναι το μοναδικό Τμήμα σε όλη την Κρήτη. «Εφημερεύουμε ανεξάρτητα από τις γενικές εφημερίες του ΠΑΓΝΗ. Και δεν καλύπτουμε μόνο τις παιδιατρικές κλινικές αλλά οποιοδήποτε περιστατικό μπορεί να διαπιστώσει και να παραπέμψει ένας ιδιώτης παιδίατρος σε όλη την Κρήτη ή και συνάδελφοι άλλων ειδικοτήτων, Ορθοπεδικοί, Οφθαλμίατροι, ΩΡΛ… Προσπαθούμε να καλύπτουμε όλες τις ανάγκες της Κρήτης, όλο το 24ωρο, όλο τον μήνα».
Και είναι απογοητευτική η διαπίστωση ότι όλη αυτή την υπερπροσπάθεια έχουν επωμιστεί την τελευταία 15ετία μόλις τέσσερις γιατροί, η κ. Στειακάκη και τρεις επιμελητές του ΕΣΥ, μαζί φυσικά με το νοσηλευτικό προσωπικό που επίσης χρειάζεται ενίσχυση.
«Μας δίνει δύναμη η πρόκληση του στόχου της δουλειάς, ότι μπορούμε να βοηθήσουμε τα παιδιά έως και να τα κάνουμε τελείως καλά και πρέπει να είμαστε εδώ» υπογραμμίζει η κ. Στειακάκη, τονίζοντας με έμφαση ότι φυσικά διεκδικούν από την Πολιτεία.
«Πριν το 2010 ήταν έξι γιατροί του ΕΣΥ και δύο μέλη ΔΕΠ από το Πανεπιστήμιο. Τα τελευταία 15 χρόνια οι θέσεις είναι οι μισές. Με το έφυγαν κάποιοι ή συνταξιοδοτήθηκαν, δεν αναπληρώθηκαν την περίοδο των μνημονίων και τώρα προσπαθούμε να αναπληρωθούν. Υπήρξε περίοδος που είχαμε μείνει μόλις δύο και τα περιστατικά αυξάνονται».
8 με 9 στα δέκα παιδιά θα ιαθούν πλήρως
Σύμφωνα με την κ. Στειακάκη κάθε χρόνο έχουμε περίπου 400 νέες διαγνώσεις στην Ελλάδα, ωστόσο τα ποσοστά ίασης είναι εξαιρετικά υψηλά. Ειδικότερα στις περιπτώσεις οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας, την πιο συχνή μορφή παιδικού καρκίνου, τα ποσοστά πλήρους ίασης είναι θεαματικά αφού ξεπερνούν το 90%. Από την άλλη μεριά, υπάρχουν και κάποιες μορφές καρκίνου που είναι πιο δύσκολες στην αντιμετώπιση τους και τα ποσοστά δεν είναι και τόσο ενθαρρυντικά, όμως γενικότερα ο μέσος όρος ίασης κυμαίνεται στο 80%.
Στην Κρήτη κάθε χρόνο νοσηλεύονται 19-20 νέα περιστατικά. «Ανά δεδομένη στιγμή έχουμε περίπου 35 παιδιά σε διαδικασία ενεργών θεραπειών και είναι και 100 παιδιά που τα παρακολουθούμε μετά το τέλος της θεραπείας τους πολύ στενά για τα επόμενα χρόνια».
Τα τελευταία χρόνια έχει σημειωθεί πολύ μεγάλη πρόοδος καθώς, πέραν από την κλασσική χημειοθεραπεία, δοκιμάζονται οι λεγόμενες στοχευμένες ή στοχεύουσες θεραπείες.
Η κ. Στειακάκη δεν θα μπορούσε να μην αναφερθεί με έμφαση σε δύο καίρια ζητήματα τα οποία είναι ζωτικής σημασίας για τη λειτουργία του Τμήματος και τα ίδια τα παιδιά που μάχονται να βγουν νικητές: τους εθελοντές δότες και την αιμοδοσία.
«Προσπαθούμε με την κατάλληλη ενημέρωση του κόσμου, να μεγαλώσουν και οι ελληνικές δεξαμενές των εθελοντών δοτών γιατί έχουμε και ιδιαιτερότητες σαν λαός και σαν πληθυσμός, δηλαδή μπορεί να υπάρχουν κάποια μικρά αντιγόνα, στα οποία θα πρέπει να ταιριάζουν οι δότες με τον ασθενή και αυτό είναι πιο εύκολο να το βρεις σε κάποιον με όμοιες γενετικές καταβολές. Και το άλλο κομμάτι είναι της αιμοδοσίας. Όλα τα παιδιά, σε όλη τη φάση της κλασσικής θεραπείας, χρειάζονται πάρα πολλές μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων. Υπάρχουν παιδιά που μεταγγίζονται με αιμοπετάλια καθημερινά και με αίμα δύο και τρεις φορές την εβδομάδα, καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους, οπότε αυτό καθιστά απαραίτητη την κάλυψη από την αιμοδοσία μας των παιδιών αυτών. Και αν δεν υπάρχουν εθελοντές αιμοδότες, όσο καλές θεραπείες και αν δίνουμε εμείς, δεν μπορούμε να υποστηρίξουμε τα παιδιά.
Επομένως, μόνοι μας δεν μπορούμε να κρατάμε ένα καλό Παιδο-ογκολογικό τμήμα στην Κρήτη, αν δεν έχουμε συνεργαζόμενες ειδικότητες, αν δεν έχουμε ένα καλό τμήμα αιμοδοσίας και βασικά αν δεν έχουμε και εθελοντές αιμοδότες. Οι θεραπείες που δίνουμε στα παιδιά, αντί να τα ωφελήσουν, θα τα σκοτώσουν, αν δεν μπορούμε να τα υποστηρίξουμε με τις μεταγγίσεις αυτές».
Και πώς ανακοινώνεις σε έναν γονέα ότι το παιδί του έχει καρκίνο; «Αυτό δεν συνηθίζεται» εξομολογείται η κ. Στειακάκη, αναγνωρίζοντας ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο, ενώ φυσικά βρίσκονται πάντα σε ετοιμότητα καθώς ένας γονέας μπορεί να κάνει, ευτυχώς κατ’ εξαίρεση, καταθλιπτικό επεισόδιο ή ακόμα και απόπειρα αυτοκτονίας, μην αντέχοντας το σοκ. Από μέρους τους προσπαθούν να τους στηρίξουν ψυχολογικά και να τους παρέχουν πραγματική ενημέρωση για τα υψηλά ποσοστά ίασης, προσπαθώντας να τους κάνουν να καταλάβουν ότι η συνεργασία τους είναι πολύτιμη και μονόδρομος. «Και στα ίδια τα παιδιά, ανάλογα με την ηλικία τους, προσπαθούμε να δώσουμε κάποιες πληροφορίες. Βλέπετε, έφηβοι και νεαροί ενήλικες, μέχρι και την εισαγωγή τους στην κλινική θεωρούσαν ότι είναι άτρωτοι, άφθαρτοι. Πάνω στην ακμή της ζωής τους, δεν μπορούν να αντιληφθούν ότι είναι ευάλωτοι. Σε κάποιους, οι οποίοι είχαν πλήρη άρνηση εισαγωγής για να ξεκινήσουν θεραπεία, αναγκαστήκαμε να πούμε ευθέως ότι θέτουν τη ζωή τους σε κίνδυνο. Δεν μπορεί να μου συμβαίνει αυτό εμένα. Έχω κανονίσει τις επόμενες ημέρες να πάω με την παρέα μου στην Σαντορίνη διακοπές και εσύ μου λες ότι πρέπει να κάνω εισαγωγή και να ξεκινήσω θεραπεία;»
Για τους γιατρούς της κλινικής η ειλικρίνεια είναι επιβεβλημένη για να κτιστεί μία σχέση εμπιστοσύνης με τον καιρό. «Όλα τα παιδιά έχουν απίστευτη ωριμότητα, ακόμα και τα 3χρονα μετά από λίγο, έχουν μία ωριμότητα που μπορούμε να τη δούμε σε παιδιά 10 και 12 ετών, τα οποία ευτυχώς δεν τους έχει τύχει να αρρωστήσουν και να νοσηλευθούν».
Τη ρωτάμε τι σημαίνει για εκείνη και τους συναδέλφους της κάθε παιδί που βγαίνει «όρθιο» από την πόρτα της κλινικής. «Είναι το βασικό μας κίνητρο για να συνεχίσουμε να είμαστε εδώ, να κάνουμε τη δουλειά μας. 8 έως 9 στα δέκα παιδιά γίνονται τελείως καλά και πραγματικά είμαστε πολύ κοντά στο άμεσο μέλλον να μπορούν όλα τα παιδιά να γίνονται καλά γιατί η πρόοδος που έχει γίνει στη μοριακή βιολογία και στη γενετική ανοίγει νέους δρόμους σε νέα φάρμακα και σε νέες θεραπευτικές επιλογές που πέραν από το καλύτερο αποτέλεσμα, θα έχουν και λιγότερη τοξικότητα σε σχέση με τις παλιές θεραπείες».
Στο κλείσιμο της συζήτησης μας, η κ. Στειακάκη θέλησε να εκφράσει τις ευχαριστίες της σε όλους εκείνους που στηρίζουν την κλινική και την προσπάθεια τους και ιδιαίτερα στην εξαιρετική εθελοντική ομάδα των φοιτητών της Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης, τους φοιτητές των μικρότερων ετών, που εδώ και χρόνια, πηγαίνουν κάθε απόγευμα εκ περιτροπής, σε ομάδες των 3-4 ατόμων, και παίζουν με τα παιδιά της κλινικής. Μόνο respect σε αυτούς τους εθελοντές που ακόμα και όταν φεύγουν οι παλιοί φοιτητές, η ομάδα ανανεώνεται με «νέο αίμα».
Τις φωτογραφίες παραχώρησε ευγενικά στο Cretalive η κ. Στειακάκη
Διαβάστε περισσότερες ειδήσεις από την Κρήτη και το Ηράκλειο
