«Αυτισμός στο μεσαίο φάσμα»: Πώς 4 λέξεις άλλαξαν τη ζωή μίας οικογένειας

Της Κατερίνας Μυλωνά

Οι ίδιοι συστήνονται ως εξής: Αγγελική Μπαλτατζή – Μανόλης Στρατήγης, γονείς τριών ανήλικων παιδιών, της Μάιρας στο φάσμα του αυτισμού και δύο νευροτυπικών αγοριών.

Επιπλέον, η Αγγελική είναι κοινωνική ανθρωπολόγος με μεταπτυχιακό τίτλο στις Σύγχρονες Ευρωπαϊκές Σπουδές (Ε.Ε.) και ο Μανόλης, ηλεκτρολόγος  μηχανικός με μεταπτυχιακό τίτλο στις Νευροεπιστήμες.

Πρόκειται για τους ανθρώπους πίσω από την εθελοντική ομάδα HER-autism που δημιουργήθηκε πρόσφατα και ήδη έχει καταφέρει να αφήσει το στίγμα της στα κοινωνικά δρώμενα του Ηρακλείου.

Το Cretalive τους ζήτησε να πουν μία ιστορία: την ιστορία της Μάιρας που σήμερα είναι λίγο πάνω από 8 ετών, την ιστορία δύο γονιών που μεγαλώνουν ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού και, παράλληλα, προσπαθούν να τηρήσουν τις ισορροπίες που απαιτούνται με τα άλλα τους δύο παιδιά.

Η λέξη- κλειδί για την ομάδα είναι η «εξωστρέφεια», η λέξη- κλειδί για τους ίδιους είναι η «διεκδίκηση».

Σε αυτή τη χώρα, καμία μάχη δεν κερδίζεται από μόνη της. Οι κ.κ. Μπαλτατζή και Στρατήγης, η Αγγελική και ο Μανόλης, το γνωρίζουν πολύ καλά…

Η συνέντευξη που παραχώρησαν στο Cretalive έχει ως εξής:

Ως γονείς, πότε συνειδητοποιήσατε πως το παιδί σας είναι στο φάσμα του αυτισμού; Ποια ήταν τα συναισθήματά σας, η αντίδρασή σας; Φοβηθήκατε και φοβάστε ακόμα ότι θα υπάρχουν πράγματα που δε θα μπορείτε να προσφέρετε στο παιδί σας;

A.M. Μόλις είχα γεννήσει το τρίτο μας παιδί, όταν η Μάιρα άρχισε στην ηλικία των δύο ετών να χάνει τη βλεμματική επαφή, να μην αποκρίνεται στο άκουσμα του ονόματός της και κυρίως να χάνει την επικοινωνιακή ικανότητα με λέξεις που λένε τα μικρά παιδιά. Αντιλαμβάνεστε λοιπόν, ότι αυτές τις ενδείξεις τις ερμήνευσα αρχικά ως αντίδραση δυσαρέσκειας στον ερχομό του νέου μέλους. Ο συνδυασμός με έντονες αισθητηριακές αντιδράσεις, όπως το να θέλει να γεύεται παράξενες επιλογές, οι έντονες στερεοτυπίες και η απουσία, πλέον, λόγου μάς οδήγησαν στη διάγνωση «αυτισμός στο μεσαίο φάσμα», το οποίο δεν είναι γραμμικό, ασφαλώς. Η αρχική αντίδραση ήταν «πένθιμη», μια φυσιολογική αντίδραση για τη νέα συνθήκη που εισέρχεται όλη η οικογένεια σε πυρήνα και ευρύτερα, ζωή πριν και μετά τη διάγνωση.  Η άγνοια δημιουργεί πάντα φόβο.  Αχαρτογράφητο πεδίο, επιστημονικές ασυμφωνίες, φανταστείτε, λοιπόν, τους γονείς που δεν έχουν αυτιστικά άτομα στο περιβάλλον τους, όπως στην περίπτωσή μας. Τι είναι ο αυτισμός πραγματικά, πώς θα εξελιχθεί και θα επηρεάσει τη ζωή του κοριτσιού μας, πού πρέπει να απευθυνθώ και πολλά ερωτήματα  βομβάρδισαν τη σκέψη μου την ίδια στιγμή. Ξεπερνώντας την πρώτη φάση του «πένθους», αρχίσαμε να ψάχνουμε τα πατήματά μας. Συνειδητοποιήσαμε πολύ σύντομα ότι ζούμε σε κοινωνίες και πολιτείες απαίδευτες με την αναπηρία, σχεδόν «τιμωρητικές». Δεν υπήρχε ένας φορέας να μας συμβουλεύσει, μία ομάδα για τον αυτισμό, απίστευτη γραφειοκρατία, καθυστερήσεις, απουσία συντονισμού των θεσμικών φορέων.»

Μ.Σ. «Η συνειδητοποίηση δεν ήρθε ξαφνικά ή στιγμιαία, ξεκίνησε από υποψία προερχόμενη από τη μειωμένη προσπάθεια επικοινωνίας από το παιδί προς εμάς και εφόσον είχαμε κάποια εμπειρία από το πρώτο μας παιδί, το οποίο «δεν μας άφηνε σε ησυχία», όπως επίσης και σε επίδειξη συμπεριφορών που θα ταίριαζαν σε μικρότερες ηλικίες. Έπειτα από έξι μήνες αμφιβολιών, οδηγηθήκαμε σε παιδοψυχίατρο και στο σημείο καμπής, τη γνωμάτευση. Η άγνοια διαδέχθηκε την ημιμάθεια μέσω ίντερνετ με συνοδεία τρόμου, θλίψης, απόγνωσης, σκέψεις σαν «πού και τι κάναμε λάθος». Το μεγάλο διάστημα που χρειάστηκε για να προχωρήσει η διαδικασία ουσιαστικής παρέμβασης εν μέσω γραφειοκρατίας και έλλειψης ειδικών (δομών και ανθρώπων), μας έδωσε άπλετο χρόνο ώστε να συνειδητοποιήσουμε ότι αυτό που μετράει, είναι το «τι κάνουμε τώρα»… Αντιληφθήκαμε ότι αυτό που χρειάζεται να προσφέρουμε είναι ο χρόνος μας, και δυστυχώς στην Ελλάδα μας, και χρήμα. Παρότι αυτά τα δύο σε κανονικές συνθήκες είναι αντιστρόφως ανάλογα και δε συνδυάζονται, αυτό που μας τρόμαζε και τρομάζει περισσότερο είναι όταν τη φανταζόμασταν μέσα σε μελλοντικά σενάρια, στην εφηβεία, και κυρίως ως ενήλικα.»

Πόσες αντικειμενικές δυσκολίες συναντά στον δρόμο του ένας γονιός με παιδί αυτιστικό;

Α. Μ. «Σε σχέση με την καθημερινότητα, τίποτα δεν είναι αυτονόητο. Επειδή τα αυτιστικά άτομα δεν αντιλαμβάνονται τις αισθήσεις όπως οι νευροτυπικοί, και πρέπει να δουλεύουν συνεχώς και το κομμάτι της κοινωνικότητάς τους, των ορίων τους, όλα είναι πιο ζόρικα, το φαγητό, το λούσιμο (στη δική μας περίπτωση), η διαχείριση σε συνθήκη άγχους, τα ερεθίσματα στον δημόσιο χώρο, η κοινωνική συναναστροφή, η επικοινωνία. Στην ομάδα μας μαθαίνουμε ο ένας από τον άλλον, ανάλογα τις ηλικίες και τις διαφορετικότητες των ανθρώπων μας αφού μιλάμε για ένα φάσμα αυτισμού (από ήπιο ως με μεγάλη συμπεριφορική/νοητική αναπηρία). Στην ηλικία των 8+ που είναι η Μάιρα αντιλαμβανόμαστε από τις συζητήσεις ότι το μέλλον της θα έχει περισσότερες δυσκολίες απ’ ό,τι το παρόν της και σκοπεύουμε να το διευκολύνουμε  με διεκδικήσεις και δράσεις και όχι παθητικά στον μικρόκοσμο του σπιτιού μας.»

Μ.Σ. «Εκτός των δυσκολιών της καθημερινότητας, οι οποίες αθροίζονται και δημιουργούν ένα τέρας, υπάρχει η πρόκληση στο να βρεθεί ισορροπία ανάμεσα στις ανάγκες του παιδιού με αυτισμό και στην ευτυχία των γονέων και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας, κυρίως αδελφών, στα οποία δεν θα πρέπει να έχει αρνητικό αντίκτυπο αυτή η συνύπαρξη. Τη λύση δίνει η σωστή οριοθέτηση του αυτιστικού παιδιού, όπως άλλωστε και σε ένα νευροτυπικό παιδί, αλλά στην περίπτωσή μας χρειάζονται γερά νεύρα για να το πετύχουμε.»

Ποιος είναι ο μεγαλύτερός σας φόβος όσο αφορά στο παιδί σας; Πολλοί γονείς λένε πως τρέμουν στην ιδέα για το τι θα συμβεί όταν εκείνοι πια θα έχουν φύγει από τη ζωή

Α. Μ. «Παρακολουθούμε την πραγματικότητα στον κόσμο, συμμετέχουμε ενεργά, προσωπικά  ως μέλος τους Διεθνούς Συλλόγου Autism - Europe.  Δεν σας κρύβω ότι θυμώνω όταν στο δημόσιο εκπαιδευτικό σύστημα ευρωπαϊκών και άλλων κρατών είναι ενταγμένες όλες οι παρεμβάσεις, όταν βαθμιαία οι νευροδιαφορετικοί απορροφούνται επαγγελματικά και αυτονομούνται και πολλά άλλα. Συνειδητοποιώ ότι πρέπει να γίνει πολλή δουλειά ακόμα στη χώρα μας. Η Πολιτεία υπερτονίζει τη στήριξη της «αγίας ελληνικής οικογένειας», που δεν αμφισβητεί κανείς το δέσιμο των μελών της στην ελληνική πραγματικότητα  αν το τοποθετήσουμε σε ένα γενικευμένο πλαίσιο. Ωστόσο, ο αδερφός, η αδερφή που μπορεί να έχει ένας αυτιστικός άνθρωπος, ΑΝ ΥΠΑΡΧΕΙ, δεν οφείλει να έχει προδιαγεγραμμένη πορεία λόγω της αναπηρίας του ανθρώπου τους, όταν οι γονείς τους «φύγουν». Πολιτισμός και πρόοδος, δεν είναι μόνο τα αριστουργήματα των επινοήσεων του ανθρώπου, αλλά το πώς φερόμαστε, εξελισσόμαστε και αναπτυσσόμαστε, μαζί με τους  συνανθρώπους με αναπηρίες ορατές και αόρατες. Δημιουργούμε συνθήκες λειτουργικής συνύπαρξης, με θεσμικό πλαίσιο, θεσμικό συντονισμό και με μελέτες σε βάθος, όχι με ιδιοτέλειες και τυχοδιωκτικές προσεγγίσεις, όχι με προχειρότητες και  αποφάσεις ανθρώπων που είναι απαίδευτοι με την αναπηρία στην πλειονότητα, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Ανθρώπων έργα είναι όλα, από το νομικό/θεσμικό πλαίσιο μέχρι το αξιακό σύστημα που προκρίνει η κάθε κοινωνία.»

Μ.Σ. «Πλέον απαγορεύεται να φύγουμε από τη ζωή, οπότε μάλλον δεν υπάρχει λόγος σχετικής συζήτησης. Γενικότερα, βλέπουμε ότι υπάρχει μια κινητικότητα σε σχέση με την αναπηρία, αλλά προς αβέβαιη κατεύθυνση. Εκτός από θετικές συνιστώσες, παρατηρούμε εμπορευματοποίηση, χρηματική ή και κομματική εκμετάλλευση, καθώς και σχεδιασμούς πρόχειρους και ελλιπείς. Μπορεί να είναι χρήσιμες επικοινωνιακά όμορφες εκφράσεις π.χ. συμπεριληπτικό σχολείο, αλλά χωρίς εφαρμογή προαπαιτούμενων και τεκμηριωμένων προδιαγραφών, η εφαρμογή να γίνει βλαπτική. Η πληροφορία ήδη υπάρχει από χώρες όπως η Αυστραλία που εφαρμόζουν το τελευταίο επιτυχημένα, αρκεί αυτή να αξιοποιηθεί σωστά.»

Με τη δημιουργία της ομάδας, οι γονείς παιδιών με αυτισμό αλλά και τα άτομα με αυτισμό που είναι πλέον ενήλικες, βρίσκουν την αγκαλιά που ίσως τους λείπει; Ποιος είναι ο σκοπός σας;

Α. Μ. «Στην ομάδα μας, σε κανένα αυτιστικό παιδί, ενήλικα δεν του λείπουν οι αγκαλιές από τους δικούς του ανθρώπους, το αντίθετο. Οι αυτιστικοί λειτουργούν συχνότατα χωρίς «φίλτρα», κάτι που αγχώνει τους γονείς γιατί γίνονται ευκολότερα αποδέκτες κακόβουλης συμπεριφοράς.

Η εξωστρέφεια είναι η λέξη κλειδί στην HER-autism, για μια αρχική στόχευση ενημέρωσης και ευρύτερης αποδοχής, οικογενειακής και κοινωνικής.

Η μεγαλύτερη χαρά μας είναι όχι μόνο που βρισκόμαστε μεταξύ μας, αλλά και γιατί νιώθουμε ότι δεν το περνάμε μόνοι μας, καθώς βιώνουμε την ίδια ομοιοπαθή συνθήκη, παρά τις όποιες διαφορετικότητες του αυτισμού. Με κάποιους γονείς γνωριζόμασταν ήδη από τις ιδιωτικές συνεδρίες και τα ειδικά σχολεία. Καταλαβαινόμαστε με μια ματιά. Η προσωπική υπόθεση απασχολεί, πλέον, και τον άλλο γονιό/φίλο της ομάδας, γίνεται συλλογική, με άμεσες απαντήσεις και λύσεις σε καθημερινές απορίες ή δυσκολίες. Γινόμαστε παρέα, γνωρίζονται τα παιδιά μας, οι νέοι μας, οργανώνουμε δράσεις. Με συγκινούν ιδιαίτερα οι φίλοι της ομάδας που δεν έχουν αυτιστικά μέλη, αλλά έχουν πραγματικό νοιάξιμο και προσφέρουν είτε  με τις ειδικές γνώσεις τους είτε με τη διάθεση του χρόνου τους. Θέλουμε την καλύτερη δυνατή ποιότητα  ζωής όλων των ανθρώπων μας στο φάσμα, όλων των ηλικιών και διαφορετικοτήτων. Λειτουργούμε χωρίς αξιώματα και χρηματικές δοσοληψίες. Δεν υποκαθιστούμε την Πολιτεία, αλλά συνομιλούμε τοπικά και υπερτοπικά. Από το υστέρημα του χρόνου μας γίνονται όλα με σκοπό, ο οποίος  έχει 14 εδάφια, αν θέλει κάποιος να τον δει αναλυτικά στην ιστοσελίδα μας.»

Μ.Σ.  «Προς το παρόν, μέσα στην ομάδα βρίσκουμε γνώση, πληροφορίες, εμπειρίες και απόψεις, χρήσιμα για την καθημερινότητά μας αλλά και για το μέλλον μας. Κατά τα άλλα, η κοινωνική δράση, δημιουργείται από ανάγκη για επιβίωση. Δεν εννοούμε απλή ύπαρξη, αλλά με ποιότητα ζωής και σε όλη τη διάρκεια της ζωής ενός αυτιστικού ατόμου. Από την έγκαιρη διάγνωση, την ολοκληρωμένη παρέμβαση και εκπαίδευση, την  πρόσβαση σε δομές υγείας σε εύλογα διαστήματα, την επαγγελματική αποκατάσταση, την αξιοπρεπή διαβίωση. Αντί για απομόνωση ή και ιδρυματοποίηση, θέλουμε παραγωγικά μέλη της κοινωνίας.  Η δυνατότητα αλλά και η ευθύνη για την οργάνωση των απαιτούμενων δομών βρίσκεται στα χέρια της πολιτείας.»

Μέχρι σήμερα, πώς βλέπετε να έχει ανταποκριθεί ο κόσμος στο κάλεσμά σας;

Α. Μ. «Έχουν διαφορά τα μέλη της ομάδας μας από την πρώτη μας συνάντηση τον Γενάρη ως σήμερα, που έχουμε ήδη κάνει τέσσερις διά ζώσης συναντήσεις στον Κοινωνικό χώρο των Ιδρυμάτων Καλοκαιρινού που μας φιλοξενεί, που συνομιλούμε καθημερινά διαδικτυακά, που έχουμε εκπροσωπήσει την πόλη μας στην πανελλήνια καμπάνια ΣΕΙΡΑ ΣΟΥ για την αόρατη αναπηρία, που τώρα οργανώνουμε με το Ιστορικό Μουσείο Κρήτης και τον Κοινωνικό Χώρο την πρώτη μας έκθεση με έργα νέων καλλιτεχνών στο φάσμα (ARTism),  που έχουμε συστήσει ομάδα ψυχοδράματος για τους γονείς που διενεργεί εθελόντρια ψυχολόγος της HER-autism, που οι νέοι στο φάσμα έχουν κάνει δική τους ιδιωτική υποομάδα (“Her-autism young”) για να επικοινωνούν ψηφιακά και από κοντά. Βλέπω πιο χαμογελαστά πρόσωπα, πιο ενδυναμωμένους γονείς και μέλη στο φάσμα, δημιουργούνται φιλίες, έχει ενισχυθεί η αισιοδοξία ότι ενωμένοι θα καταφέρουμε βελτιώσεις. Βήμα- βήμα θα επέλθει και το άλμα! Η ομάδα-παρέα μας μεγαλώνει με γεωμετρική πρόοδο, από στόμα σε στόμα και με τη συμβολή, ασφαλώς, της διαδικτυακής επικοινωνίας μέσω της  ιστοσελίδα μας και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, της στήριξης των ΜΜΕ σε Κρήτη και Αθήνα.»

Μ.Σ. «Έπειτα τη δημιουργία της ομάδας και το πρώτο κάλεσμα, όπως άλλωστε και εμείς, έτσι και τα υπόλοιπα μέλη αρχικά πέρασαν δειλά την πόρτα του Κοινωνικού Χώρου των ιδρυμάτων Καλοκαιρινού, στον οποίο γίνονται οι συναντήσεις. Ο τόπος μας, δεν είχε φιλοξενήσει έως τώρα μια δράση με το ίδιο αντικείμενο και σκοπούς, έτσι η αποδοχή της έγινε πολύ γρήγορα ως να υπήρχε η ανάγκη να δημιουργηθεί. Πλέον, οι συναντήσεις μας έχουν γίνει διερευνητικές ώστε να προχωρήσουμε τους σκοπούς μας.»

Ποιο είναι το μέλλον που ονειρεύεστε για τα παιδιά με αυτισμό; Πώς μοιάζει μια ιδανική χώρα και πόσο απέχει η Ελλάδα του σήμερα από αυτό που θα έπρεπε να θεωρείται αυτονόητο;

Α. Μ. Το μότο της ομάδας μας είναι «Ονειρευόμαστε τη στιγμή που δεν θα χρειάζεται να υπάρχει η HER-autism»,  που σημαίνει να είναι τόσο φυσιολογικό και θεσμικά  υποστηριζόμενο να συνυπάρχουμε λειτουργικά όλοι οι πολίτες, να μην κατηγοριοποιούμε ο ένας τον άλλο και να τον βάζουμε σε κουτάκια. Να βλέπουμε τον άνθρωπο πάνω απ’ όλα.  Πέρα από τα θεμελιώδη, κατοχυρωμένα συνταγματικά δικαιώματα, όλοι οι άνθρωποι έχουμε δικαίωμα στην ευτυχία, σε μια ανεμπόδιστη από την οικογένεια/κοινωνία/πολιτεία ζωή. Η ιδανική χώρα είναι εκείνη που διευκολύνει τους πολίτες της σε όλα τα επίπεδα, με τη συνεργασία τους ασφαλώς. Που έχει δημιουργήσει λειτουργικές συνθήκες συνύπαρξης και κοινωνική/επαγγελματική πρόσβαση στην αόρατη αναπηρία.»

Μ.Σ. «Στα όνειρά μας για το μέλλον, περιλαμβάνουμε όλα τα παιδιά μας, αυτιστικά και μη. Η αναζήτησή μας για ολοκληρωμένη παιδεία, υγεία, κοινωνική ένταξη, ελεύθερη πρόσβαση, συμπερίληψη, δικαίωμα στην εργασία, δε διαφέρει από τα ιδανικά μιας ευαισθητοποιημένης κοινωνίας που λειτουργεί θετικά για όλα τα μέλη της, οποιουδήποτε νευρότυπου. Αυτονόητο είναι η κοινωνική πολιτική να βλέπει μακροπρόθεσμα. Παρομοίως, η εκπαιδευτική πολιτική, να εξυπηρετεί τις ανάγκες των τοπικών κοινωνιών. Σε αστικό και εξωαστικό επίπεδο, έχουμε ανάγκη από πραγματικά ελεύθερους και προσβάσιμους δημόσιους χώρους, με διαδρομές χωρίς βλαπτικά ερεθίσματα. Βλέπουμε προς το Δουβλίνο, το οποίο οδεύει στο να γίνει η πρώτη πόλη πρότυπο για τον αυτισμό παγκοσμίως και σκοπεύουμε να το επισκεφτούμε με την Αγγελική, τη Μάιρα και τα αγόρια μας.»

Μάθετε περισσότερα για τη δράση της ομάδας εδώ (https://her-autism.gr/) και εδώ (https://www.facebook.com/profile.php?id=61554918663864)

Διαβάστε περισσότερες ειδήσεις από την Κρήτη και το Ηράκλειο