Μια έφηβη στην Αριζόνα είναι τόσο αλλεργική στο νερό που δεν μπορεί καν να κλάψει ή να κάνει ντους λόγω του πόνου που προκαλεί στο δέρμα της - ούτε μπορεί να το πιει χωρίς να κάνει εμετό.
Η Abigail Beck πάσχει από υδατογενή κνίδωση [aquagenic urticaria], μια σπάνια πάθηση -με μόλις 100 καταγεγραμμένες περιπτώσεις- που προκαλεί φαγούρα στην επαφή με νερό.
Η 15χρονη διαγνώστηκε τον Απρίλιο όταν ενημέρωσε τους γιατρούς της πως αισθάνεται τα δάκρυά της σαν οξύ και πως έχει έντονη φαγούρα όταν κάνει ντους. Επίσης κάθε φορά που πίνει νερό, κάνει εμετό.
«Κλαίω σαν φυσιολογικός άνθρωπος και πονάω», είπε στο Kennedy News, περιγράφοντας τα δάκρυά της ως «ένα από τα χειρότερα σημεία» επειδή καίνε το πρόσωπό της. «Κάνω εμετό αν πιώ νερό, το στήθος μου πονάει πολύ και η καρδιά μου αρχίζει να χτυπά πολύ γρήγορα».
Λόγω της ακραίας αλλεργίας της, η Abigail δεν έχει πιει ούτε ένα ποτήρι νερό εδώ και ένα χρόνο και αντ' αυτού παίρνει δισκία ενυδάτωσης και καταναλώνει ενεργειακά ποτά και φυσικό χυμό ροδιού.
«Ποτέ δεν έχω επιθυμία να πιώ νερό», λέει. «Δεν θέλω να το πίνω, η γεύση είναι κακή για μένα». Οι γιατροί εξετάζουν ορούς για να της δίνουν περισσότερα υγρά ως πιο «μόνιμη θεραπεία», είπε.
«Φοβάμαι ότι αν βγει εκτός ελέγχου μια μέρα, κανείς δεν θα ξέρει τι να κάνει, ούτε κι εγώ. Δεν ξέρω καν πώς να βοηθήσω τον εαυτό μου. Προσπαθώ να έχω καλή διάθεση και ξέρω ότι αν κάτι συμβεί, τότε οι άνθρωποι γύρω μου θα κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν».
Λόγω της κατάστασής της, η Abigail στερείται αναγκαστικά πολλές δραστηριότητες την εμποδίζει- ο ιδρώτας τής προκαλεί πόνο και μπορεί επίσης να οδηγήσει σε αφυδάτωση, ενώ δεν μπορεί καν να βγαίνει έξω στη βροχή.
«Αν βρέχει, πιθανότατα δεν θα βγω έξω, αλλά αν πρέπει, τότε φροντίζω να είμαι πλήρως καλυμμένη με ένα μπουφάν και τρία ζευγάρια φόρμες», εξηγεί. Ευτυχώς για εκείνη, δεν βρέχει πολύ στην Αριζόνα.
Εν τω μεταξύ, αναγκάζεται να διαβάζει προσεκτικά κάθε ετικέτα σε τρόφιμα και ποτά - αλλά δυσκολεύεται γιατί το νερό είναι «στα πάντα».
«Πρέπει να τσεκάρω τις ετικέτες, αλλά τα πάντα σε αυτόν τον κόσμο έχουν νερό μέσα. Η τελευταία φορά που ήπια νερό ήταν πριν από ένα χρόνο», σημειώνει. «Μπορώ να πίνω πράγματα χωρίς πολύ νερό, όπως ενεργειακά ποτά και φυσικό χυμό ροδιού».
Παρά τις επιπλέον προφυλάξεις, εξακολουθούν να της ξεφεύγουν πράγματα. «Είχα μια αλλεργική αντίδραση πριν από λίγες μέρες γιατί ήπια ένα αθλητικό ποτό που δεν συνειδητοποίησα ότι είχε πολύ νερό», λέει. «Για περίπου τέσσερις ώρες, είχα κράμπες στο στομάχι, το στήθος μου πονούσε και ένιωθα εξαντλημένη».
Ωστόσο, το πιο τρομακτικό κομμάτι της σπάνιας πάθησης της Abigail είναι η έλλειψη ιατρικών πληροφοριών σχετικά με αυτήν, καθώς είναι εξαιρετικά ασυνήθιστη.
«Δεν ξέρω αν θα μπορούσε να με σκοτώσει, δεν μου έχουν πει», εξηγεί. «Έχω συμπτώματα που θα μπορούσαν να κάνουν την καρδιά μου να σταματήσει, αλλά κανείς δεν ξέρει τίποτα για την πάθηση, οπότε δεν ξέρει αν η καρδιά ή οι πνεύμονές μου θα μπορούσαν να σταματήσουν να λειτουργούν».
«Το χειρίζεται πολύ καλά. Εννοείται πως δεν αντέχω να βλέπω την κόρη μου να πονάει. Νιώθω απελπισία», είπε ο πατέρας της, Michael Beck. «Ανησυχώ, αλλά δεν νομίζω ότι η αλλεργία της είναι τόσο έντονη που το νερό μπορεί να τη σκοτώσει. Ωστόσο ανησυχώ για τη γενική της υγεία και εξετάζουμε διάφορα πράγματα που μπορούν να την ενυδατώνουν για να τη διατηρούν υγιή».
Άρχισε να παρουσιάζει συμπτώματα όταν έφτασε στην εφηβεία πριν από τρία χρόνια, αλλά «χρειάστηκε πολύς χρόνος για να διαγνωστεί», είπε. «Σιγά σιγά εξελίχθηκε και άρχισε να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου. Όταν έβρεχε, πονούσα πολύ, το ένιωθα σαν οξύ», σημειώνει η 15χρονη.
Στην αρχή, η Abigail θεώρησε ότι ήταν φυσιολογικό –ότι «όλοι ένιωθαν πόνο από το νερό»– και μάλιστα ρώτησε τη μητέρα της αν ένιωθε κι εκείνη έτσι.
«Ρώτησα πρόσφατα τη μαμά μου αν θυμάται να το ρωτάω και γιατί δεν θεώρησε ότι κάτι δεν πάει καλά», πρόσθεσε. «Είπε ότι απλώς νόμιζε ότι ήταν κάτι που θα έλεγε ένα παιδί».
Ο πατέρας της, όμως, ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν η Abigail γέμιζε εξανθήματα μετά το ντους.
«Δεν είχα ακούσει ποτέ πριν για την υδατογενή κνίδωση», είπε ο 53χρονος πατέρας της. «Ειλικρινά, νόμιζα ότι δεν γίνεται να είσαι αλλεργικός στο νερό, καθώς το σώμα αποτελείται κυρίως από νερό».
Στην αρχή, η Abigail σκέφτηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το νερό ή ότι χρησιμοποιούσε κρέμες που δεν αντιδρούσαν καλά με αυτό. Αλλά καθώς μεγάλωνε, το ντους και το κολύμπι έγιναν πιο δύσκολα.
«Όταν κάνω ντους, ξεκινά πολύ ήπια, μετά βγάζω εξανθήματα και μετά εξελίσσεται σε φαγούρα», είπε. «Όταν θα βγω, τότε αρχίζει πραγματικά η αλλεργική αντίδραση. Πρέπει να στεγνώσω όσο πιο γρήγορα γίνεται. Πρέπει να βγω από το νερό ενώ λούζω ακόμη τα μαλλιά μου».
Πλέον, κάνει ντους μία φορά κάθε δύο μέρες και παίρνει αντισταμινικά και στεροειδή για να καταπολεμά τις αλλεργικές αντιδράσεις στο νερό. «Είμαι πολύ καθαρός άνθρωπος και προσπαθώ να παραμένω καθαρή χωρίς να χρειάζεται να κάνω ντους», είπε.
Αποφάσισε να μιλήσει δημοσίως για τη σπάνια πάθησή της με την ελπίδα να βοηθήσει άλλους που υποφέρουν και θα καλλιεργήσει περισσότερη ενσυναίσθηση.
«Γίνεται πραγματικά εκνευριστικό. Μου ζητάνε να εξηγήσω πώς γίνεται και μπορώ, κανείς δεν ξέρει ούτε έχει καταλαβαίνει», λέει. «Έπρεπε να εκπαιδεύσω μέχρι και τους γιατρούς μου σχετικά με την κατάστασή μου γιατί δεν το είχαν ξαναζήσει».
Η Abigail ελπίζει ότι σταδιακά ο κόσμος θα αποκτήσει μεγαλύτερη κατανόηση. «Όταν τους λέω ότι είμαι αλλεργική στο νερό, το βρίσκουν εντελώς γελοίο και πολλοί σοκάρονται, ενώ πάντα επισημαίνουν ότι το σώμα μας αποτελείται από νερό», είπε.
