Ενημερωτικές εκδηλώσεις της Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπάνιων Παθήσεων

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα: 
«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET,
ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.
Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»

Διεξαγωγή στις: ,17, 23, 31 Μαρτίου & 7, 14 Απριλίου 2021

Ώρα:17.00 – 19.00 

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα 
για Κωφούς και Βαρήκοους.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ  ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΩΝ ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ

Β. ΤΕΤΑΡΤΗ 17 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου,
Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ "ΛΑΙΚΟ", Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του  Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ»

Ομιλητές:

Κωνσταντίνα Ρέπα 
Διευθύντρια Αιματολόγος,  Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Μεταβολικών Νοσημάτων (Gaucher disease)

«Σπάνια  Μεταβολικά Νοσήματα»

Ευανθία Κασσή
Καθηγήτρια Παθολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»
Μαρία Γιαβροπούλου, 
Διευθύντρια Ενδοκρινολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα Ενηλίκων –Διαταραχών Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου»

Ελένη Κάψια
Επικουρική Ιατρός – Νεφρολόγος, Πανεπιστημιακή Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Νεφρολογικά Νοσήματα Ενηλίκων»

Μαρία Τεκτονίδου
Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.

«Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων»

Μαρία Τεκτονίδου
Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.

Γεώργιος Φραγκούλης,
 Ιατρός Ρευματολόγος, Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Συστηματικά Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα»

Άννα Αγγελούση 
Επίκουρη Καθηγήτρια Παθολογίας, Ενδοκρινολόγος, Ά Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» , Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων 
«Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου για Σπάνιο Νόσημα, 
για πιστοποίηση της αναπηρίας» 

Συζήτηση